29 февраля – Международный День редких заболеваний

Наш фонд помогает неизлечимым пациентам, среди которых часто оказываются люди с редкими заболеваниями. Паллиативная помощь, правильная терапия, условия жизни позволяют таким больным жить долгие годы.

Друзья, помните Равиля? В прошлом году мы помогали ему оплатить билеты на поездку в Москву на операцию. У Равиля редкое заболевание – гемофилия, нарушение свертываемости крови. Во всей России, по оценкам минздрава РФ, таких пациентов около 7 тысяч. В Омске, говорит Равиль, 50-60 человек с гемофилией.

Рядом с Равилем на фото – Аня Чепурко, жена нашего подопечного Димы. У Димы муковисцидоз, он тоже редкий. Это генетическое заболевание, нарушающее работу желез внешней секреции. Организм человека с МВ вырабатывает много слизи, и без лечения больной ею буквально захлебывается. В России пациентов с МВ примерно 4 тысячи, в Омске – три десятка.

Сегодня, 29 февраля – всемирный День редких заболеваний. Наш фонд помогает паллиативным пациентам, среди которых часто оказываются люди с редкими заболеваниями. Все наши подопечные имеют неизлечимые диагнозы, но это вовсе не означает, что их жизнь закончилась или они не нуждаются в помощи. Просто их жизнь – это жизнь в каждом дне. А мы стараемся сделать ее чуточку лучше.

«Редких пациентов мало, поэтому часто их не замечают. Плюс врачи нацелены на исцеление, а в данном случае чаще всего людям необходима паллиативная помощь, которая у нас, к сожалению, оказывается несистемно, – говорит директор нашего фонда Наташа Налимова. – Хотя именно паллиативная помощь, правильная терапия, условия жизни позволяют таким больным жить долго. Некоторые могут прожить до старости, завести семью, родить детей, вырастить внуков. Мы делаем все, чтобы наше общество, врачи, чиновники замечали людей с редкими болезнями, чтобы у каждого было право на достойную жизнь».

Сегодня у нас открыты активные сборы для редких пациентов Галины Кухмистровой (БАС) и Димы Чепурко (муковисцидоз). Дни идут, и у наших подопечных остается все меньше времени. Пожалуйста, вспомните про них сегодня. Другого дня у них может не быть.

Расскажите об этом друзьям

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Одноклассники