Двое не спят

Дима и Аня вместе шесть лет. Сейчас Дима лежит в больнице, и Аня проводит с ним все свободное время. Она – его движущая сила в борьбе за жизнь.

Ближе чем на метр к Диме Чепурко подходить нельзя – он очень слаб, и любая инфекция в таком состоянии может быть смертельно опасной. Аня – единственный человек, для которого не существует этой границы. Она сидит рядом, держит его за руку или поглаживает по спине. В больнице, где Дима лежит уже полтора месяца, Аня частый гость. Если бы была возможность, она и на ночь бы оставалась в палате с мужем.

Они познакомились в 2014 году, когда учились в колледже. Им было по 19 лет, они вместе участвовали в студенческой волонтерской конференции.

– По Диме не было заметно, что он чем-то болен. А когда он мне рассказал о своем диагнозе, я особо значения не придала. Конечно, сначала насторожилась, стала в интернете читать, с его мамой поговорила… Да, муковисцидоз. Да, в один момент человеку может стать хуже. Но тогда Дима нормально себя чувствовал и я, наверное, до конца не понимала всю серьезность заболевания, – вспоминает Аня.

Диагноз «муковисцидоз» (МВ) Диме поставили в возрасте шести месяцев. С тех пор его жизнь – это регулярные курсы лечения, ингаляции, усиленное питание, кинезитерапия. Он настолько привык к этому режиму, что никакого дискомфорта не испытывал. Жил, учился, влюблялся, мечтал о семье.

Через полгода Дима сделал девушке предложение, и в августе 2015-го они поженились. В кино обычно такие лавстори заканчиваются словами: «И жили они долго и счастливо». И Дима с Аней действительно жили счастливо. После колледжа он работал курьером в магазине цветов, она продавала зоотовары… Пока три года назад у молодого супруга не стало ухудшаться здоровье. Произошло это после того, когда, по словам Димы, ему изменили лечение: вместо оригинальных препаратов стали капать дженерики.

– Поначалу это незаметно. Обычно как: ты закончил курс лечения, тебе стало легче, и полгода примерно это состояние держится. А тут прошел курс, но тебе не лучше. Опять же, и не хуже, поэтому вроде как повода паниковать нет. Постепенно побочный эффект копился-копился, и осенью прошлого года мне резко стало плохо, – Дима говорит с паузами, чтобы набрать побольше воздуха.

Первое, на что обратила внимание Аня, – муж стал терять вес. У МВ-пациентов это верный признак того, их состояние ухудшается. Дело в том, что людям с таким диагнозом необходимо много энергии, калорий – почти в два раза больше, чем здоровому человеку. И даже съедая большие порции мяса, человек с МВ плохо набирает вес и остается худощавым. До обострения Дима весил 56 кг, за осень похудел до 49.

Его мучали боли в боку, поднялась температура, а через некоторое время он начал кашлять кровью. «Скорая» увезла его в КМХЦ, где располагается единственный в Омске центр для взрослых пациентов с муковисцидозом. Дима остается там и сегодня.

– Дима очень любит мясо с картошкой, любит мою яблочную шарлотку, – говорит Аня. – Обязательно свежие овощи, фрукты. Но болезнь такая, что большая часть микроэлементов в его организме не усваивается. В больнице нам начали выдавать специальное питание «Нутрикомп», но оно достаточно дорогое и сами мы его не покупаем. Плюс мужу нужна гастростома, чтобы набрать вес.

Круглосуточно парень дышит кислородом. Отключает, только чтобы дойти до туалета – полтора десятка шагов в одну сторону, столько же – в обратную. В коридор отделения не выходит, не говоря уже об улице. Семь раз в день ингаляции, три раза в день капельницы, таблетки по часам.

Коварство муковисцидоза, как многих неизлечимых заболеваний, в том, что он не дает отката назад. Прогрессируя, болезнь поражает органы, и то состояние, в котором человек был еще три года, даже год назад, вернуть уже невозможно. Единственный вариант, который может спасти Диму, – это трансплантация легких. Первого марта супруги вдвоем едут в Москву – их ждут в городской клинической больнице имени Плетнева, на базе которой действует один из крупнейших в стране центров для больных с муковисцидозом. Следующий этап – постановка в лист ожидания на трансплантацию легких. И ожидание донора, которое может затянуться на месяцы.

– Я настроился бороться, меня поддерживают близкие люди, друзья. Жена всегда рядом, она мой самый главный человек, – когда Дима говорит про Аню, его глаза светятся.

Чтобы ребята благополучно доехали до Москвы, наш фонд выделил им кислородный концентратор. А еще мы хотим собрать для них деньги на гастростому, специальное питание и помпу, необходимую для нутритивной поддержки – благодаря ей жизненно необходимая энергия будет поступать в организм Димы даже ночью, когда он спит. Все это в комплексе поможет парню быстрее набрать вес и подготовиться к такой сложной и важной операции.

Диме с Аней нужно 394 тысячи рублей, и они очень ждут вашей помощи. Чтобы их история любви длилась еще «долго и счастливо».

Новая тележка для хосписа

Она пыталась уснуть. Боль, наконец, отступила, на смену ей пришло долгожданное расслабление – тело накрыла теплая волна, Галина погружалась в сон. В голове проплывали картинки-воспоминания. Вот она гуляет по осеннему лесу, и лучи солнца пробиваются сквозь завесу золотой листвы… Вот они с дочкой плывут на речном трамвайчике, и волны за бортом набегают одна на другую, рассыпаясь в брызгах и белой пене… Вот муж возвращается с прогулки с собакой, и их лабрадор Лакки отряхивается от снега прямо в прихожей…

Внезапно в сон ворвался резкий, дребезжащий звук. Галина подскочила на кровати и несколько секунд не могла вспомнить, где она и что с ней происходит. Реальность возвращалась к ней шаг за шагом. Рак молочной железы. «Химия». Боль. Врачи. Хоспис. Укол. Таблетки. Боли нет… Боли – нет.
Источником шума, разбудившего Галину и ее соседок по палате, стала стальная тележка, на которой в хосписе развозят еду. Кормят в хосписе четыре раза в день, а значит, туда-сюда мимо палаты Галины тележка проезжает восемь раз. Расслабиться не успеваешь.

Конечно, тележка для раздачи пищи, – это не предмет первой необходимости в хосписе. Но представьте, как каждый день она громыхает по коридору. Как пациент, у которого только-только затихла боль, прилег отдохнуть. Как внезапно его будит шум и грохот. Как все начинается сначала. Покой в хосписе дорогого стоит.
Мы решили купить новую тележку для хосписа. Та, на которой сейчас развозят пищу, изготовлена больше 20 лет назад. Ее несколько раз ремонтировали, переваривали колеса, от чего она стала ездить еще громче. К тому же она очень тяжелая – а ведь возят ее женщины, и какие усилия им приходится прикладывать!

Чтобы в хосписе появилась новая тихая и облегченная тележка, нужно 57 400 рублей. Мы открываем сбор и просим вас о помощи.

Аспирационные зонды

В паллиативном отделении ГБ№17 лечатся люди с разными диагнозами: постинсультное состояние, повреждения головного мозга, миодисторофия, рассеянный склероз, деменции и многие другие. Часть из этих пациентов – лежачие, и не все они могут самостоятельно откашливаться или глотать слюну. Казалось бы, это такое простое рефлекторное движение – сглотнуть. Но тяжелобольным людям оно бывает не под силу, и есть риск, что человек просто задохнется.

В таких случаях используются специальные аппараты – отсасыватели (или аспираторы). Они отсасывают слизь и жидкость у таких пациентов. Их также используют для пациентов, у которых установлены трахеостомы – чтобы мокрота трубочку не забивала.Аспиратор в паллиативном отделении есть. А вот расходных материалов – зондов, через которые аппарат отсасывает жидкость – постоянно не хватает. Зонды эти одноразовые и стоят примерно 20 рублей за штуку. Но их нужно много: в день на одному пациенту проводят три процедуры, а значит, на него нужно три зонда. А таких пациентов человек в отделении бывает пять, шесть десять… Умножаете? От 15 до 150 зондов в день может уходить.

Мы хотим закупить для паллиативного отделения большую партию зондов — столько, чтобы вместе с расходниками, которые уже есть в стационаре, пациентам хватило на полгода. Для этого нужно 25 тысяч рублей. Без вашей поддержки, друзья, нам не обойтись.

Ни говорить, ни дышать

«Здравствуйте! Меня зовут Кухмистрова Галина Михайловна, мне 63 года, у меня неизлечимая болезнь – болезнь двигательного нейрона, боковой амиотрофический склероз. Я очень плохо говорю и у меня проблемы с правой рукой».

С этого сообщения в социальной сети «ВКонтакте» началось наше знакомство Галиной Кухмистровой. Женщина сама нашла наш фонд в интернете и обратилась к нам со своей бедой. Вместе с мужем она живет в поселке Муромцево Омской области. До 2017 года ее жизнь была, как у всех: семья, дом, работа. Галина – логопед, и много лет учила детей говорить. Осенью 2017 года она заметила, что сама стала испытывать те же проблемы, что и ее ученики: слова выговаривались с трудом, речь замедлилась. Однако ни окружающие, ни врачи изменений не видели.

Весной 2018 года Галина перенесла гипертонический криз, после которого стала значительно хуже говорить. В больнице, куда женщина обратилась, решили, что она перенесла инсульт и назначили соответствующее лечение. Параллельно Галина занималась по логопедическим методикам, которые помогли ей восстановить речь. Правда, ненадолго: осенью женщине вновь стало хуже, и она обратилась на кафедру неврологии ОмГМА. Там ей диагностировали болезнь двигательного нейрона в форме бокового амиотрофического склероза (БАС). Это прогрессирующее заболевание, которое вызывает постепенную гибель клеток нервной системы. Как результат ­– у пациента нарастает мышечная слабость, он перестает говорить, глотать, дышать. Лечения не существует.

За год Галина практически перестала говорить, а все свои просьбы и мысли научилась излагать письменно. В Сети она нашла информацию о своем заболевании и о том, какими средствами можно улучшить жизнь пациента с БАС. Например, ай-трекер Tobii отслеживает движение глаз и переводит их в речь, чтобы пациент мог общаться с окружающими. Аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) дает возможность полноценно дышать. Специальная кровать снижает болезненные ощущения в теле. Гастростома позволяет нормально питаться. Но ничего из этого у Галины нет.

«Болезнь прогрессирует. Пищу сейчас употребляю, в основном, кашеобразную, часто поперхиваюсь. Во многом нормальных условий для жизни нет. У меня не двигается правая рука, трудно становиться дышать, ходить. Сейчас хожу с лыжными палочками, несколько раз уже падала. Коляску мне еще не прописали, хотя у меня первая группа инвалидности», – пишет нам пациентка.

Установка гастростомы необходима для того, чтобы Галина продолжала нормально питаться. Ведь если глотание затруднено, человек ест меньше, чем нужно его организму, а это неизбежно приводит к потере веса. Организм становится слабее, увеличивается риск развития инфекций. При этом у больных БАС более высокая потребность в энергии, чем у здоровых людей. И продолжительность жизни увеличивается у тех пациентов, кто сохраняет свой вес в норме максимально долго.

Но самое главное – это аппарат НИВЛ, потому что со временем человек с БАС не может жить без дыхательной поддержки. Аппарат позволяет дышать через маску в любое удобное время – в течение дня, ночью, во время сна.

Наш фонд открывает сбор на приобретение аппарата НИВЛ и ай-трекера Tobii для Галины Кухмистровой. Сумма сбора – 191 625 рублей. Чем быстрее мы соберем эти деньги, тем быстрее Галина начнет дышать полноценно. И тем дольше она будет жить и общаться с близкими людьми.

 

Боль терпеть нельзя

Боль терпеть нельзя – этому правилу всегда следуют в хосписе, а в лечении онкологических пациентов используют обезболивающие препараты. Но иногда возникают ситуации, когда эти препараты – такие важные, такие нужные – вдруг заканчиваются. И на некоторое время, пока не будет поставки, пациентам становится больно.

Сейчас в хосписе заканчивается спрей «Лидокаин». Он используется для обезболивания при перевязке опухолей у онкопациентов. В стационаре лежат два человека, которым ежедневно делают перевязки головы, и без этого препарата терпеть процедуру невозможно. Пациентам срочно требуется хотя бы две упаковки – нужен именно «Лидоакин» 10%-ный в форме спрея. Друзья, выручайте!

А еще в паллиативном отделении ГБ №9 лечится тяжелобольная бабушка, которой необходима мазь «Капсикам». Это тоже болеутоляющее средство, обладающее еще и согревающим эффектом. Бабушке нужен всего один тюбик «Капсикама».

Вода каждый день

Утренний кофе и вечерний чай в семье Владимира Петровича и Марины Сергеевны за долгие годы стали традицией. Ароматный кофе из турки – как только поднялись с постели, пока дети еще спят и собака тихо свернулась на своей подстилке. Вдвоем, в тишине обсудить на кухне планы на день, договориться, кто встретит младшую из школы, а кто зайдет в магазин за продуктами. Чай с садовой мелиссой или чабрецом – вечером, когда все уже улеглись. Посмотреть вместе выпуск новостей, почитать книжку, поделиться тем, как прошел день. Опять же вдвоем.

Традиции этой было уже больше 20 лет, когда Владимир Петрович попал в хоспис. Пожалуй, больше всего его потряс даже не диагноз, а то, что он лишился возможности вместе с любимой супругой пить кофе и чай. Даже больше – о кофе из турки вовсе пришлось забыть (но это еще терпимо), а сделать обычный чай стало настоящей проблемой. Чайника мужчина с собой в больницу не взял, а кулер в хосписе вышел из строя. Каждый раз просить «кипяточка» у санитарки или волонтеров Владимиру Петровичу было крайне неудобно – ведь еще недавно он был сильным, независимым главой семьи, который сам заботился о близких. А теперь даже горячей воды набрать не может. Да и просто попить – целая история: приходится или просить родных, чтобы принесли, или набирать из-под крана, отстаивать, кипятить в соседней палате, остужать. Одни сложности.

Кулер в хосписе сломался перед новым годом. Сломался не в первый раз, теперь уже –окончательно и восстановлению не подлежит. Наш фонд на протяжении двух лет каждую неделю привозил бутилированную питьевую воду для пациентов хосписа, и мы готовы были делать это и дальше, но кулер просто не выдержал нагрузки.
Мы решили установить в хосписе проточный кулер (пурифайер), который очищает и подогревает обычную водопроводную воду. Это решит сразу несколько вопросов: не нужно будет каждый раз таскать на третий этаж тяжелые бутыли, заморачиваться с их хранением, заменой и прочим. А вода онкологическим больным жизненно необходима: она поддерживает иммунитет, препятствует высыханию слизистых и кожи, нормализует пищеварение.

Пурифайер для хосписа стоит 18 150 рублей. Мы открываем сбор и надеемся на вашу поддержку, друзья.