На чувство голода Аня старается не обращать внимания. А еще на страх. И на боль. Иначе накроет, а нельзя. Она должна быть сильной – ради детей, ради себя. Конечно, порой она плачет. Но ни Илона, ни Савка этого не видят. Для них мама улыбается.

Ане 32 года, и у нее синдром Гарднера – редкое наследственное заболевание, которое вызывает опухоли в кишечнике. Иногда эти опухоли могут перерождаться в раковые. Когда Ане было шесть лет, эта болезнь забрала маму. Ей было 29. Они остались вдвоем с сестренкой Наташей. Девочек вырастила тетя Таня, единственная родственница.

Сестра умерла в 2015 году от рака. Ей было 32. Незадолго до своего ухода Наташа подарила племянникам плюшевые игрушки. Илоне утенка, Саве – волка. Удивительно, но с этими игрушками ребята не расстаются, хотя прошло столько лет.

«Илоне тогда года три было, а Саве несколько месяцев. Они до сих пор с этими игрушками спят, – Аня улыбается, вспоминая. – Я пробовала убирать в шкаф, думала, выросли уже. Нет – каким-то образом и волк, и утенок снова возвращаются из шкафа к детям».

Утенок, которого подарила Илоне тетя Наташа

Сейчас Илоне 12 лет. Она знает, что мама болеет. И что ей нужно что-то очень важное… Лекарство?

«Да, лекарство, – задумавшись на пару секунд, кивает сама себе девочка. – Она сегодня приехала с больницы днем и сразу легла. Устала. Сава пришел со школы, на тренировку не поехал. Мы разложили портфели, сделали уроки. Он потом начал посуду мыть, а я подмела, потом маме помогла немного помыть полы. Иногда она просто отпускает нас погулять, чтобы побыть дома одной».

Синдром Гарднера может долго не проявляться, но однажды все равно «выстрелит». У Ани так и случилось. Росла здоровым ребенком, училась, вышла замуж, родила Илону, через два года забеременела Савелием. А когда ей делали кесарево, обнаружили множественные полипы и десмоидную опухоль (одна из форм проявлений заболевания). Такую опухоль врачи считают пограничной: хоть и доброкачественная, она быстро множится и может вызывать рак. Через год у Ани было две опухоли, еще через год – восемь. Полипы в кишечнике росли с космической скоростью – по 200 за полгода. Девушку лечили в омском онкодиспансере, назначали химиотерапию, по куску отрезали пораженный кишечник, но десмоиды не сдавались. Аня тоже.

Сава и Аня на площадке возле дома

Она ездила на лечение в исследовательский центр города Северска, потом в Москву, еще раз в Москву… Однажды даже наступила ремиссия, и Аня обрадовалась – может, победила? Вздохнула глубоко, почувствовала себя человеком – ненадолго. Вскоре случилось обострение, и операции, и агрессивная терапия.

«При всем этом я работала, ведь мне надо обеспечивать моих замечательных детей. На пенсию по инвалидности не проживешь», – рассказывает она.

Когда в сентябре прошлого года Аня стала часто летать в Москву на лечение, Савка, которому тогда было восемь лет, испугался. Он решил, что мама уедет, а их с сестрой оставит здесь – с отцом, который живет отдельно, или с бабушкой. А перед Новым годом мама вообще взяла и  пропала. Вернулась только после каникул – похудевшая, бледная, слабая. И мальчишка за это время как будто сломался.

«Я в реанимации лежала, меня две недели с того света вытаскивали после операции, – качает головой Аня. – Как бы я звонила? А у него характер изменился из-за того, что меня рядом не было. В школе стал учиться плохо.  У нас раньше с ним очень теплые отношения были. Теперь холодно со мной. Подумал, что мама бросила. Это школьный психолог сказала. И до сих пор так себя ведет».

После десяти операций, которые перенесла Аня, из шести метров тонкого кишечника у нее осталось примерно 60 см. И появился еще один редкий диагноз: синдром короткой кишки. Ей сделали илеостомию: часть кишечника вывели наружу через брюшную стенку и подсоединили трубкой к мешку – колостоме. Это временная мера. Кишечник однажды зашьют, но работать как прежде он больше не будет.

Аня с детьми Савой и Илоной

Обычную пищу Аня не может есть – она не усваивается и вызывает дискомфорт: вздутие, тошноту и много еще чего неприятного. Живет девушка на внутривенном питании, для этого ей в стационаре установили порт – катетер, чтобы подключать систему с лекарством. Питается Аня по ночам.

«В препарате глюкоза, электролиты, жиры. Стараюсь подключаться часов в 10 вечера. Если мне никуда не надо, то включаю медленно, чтобы лучше усваивалось. Если быстро прокапать, то на следующий день мне очень плохо. Днем я не могу подключаться – и работать надо, и по врачам, и с детьми, и по дому. А лекарство если открыл и начал капать, то отключать уже нельзя, пропадет, жалко. Стоит оно три-четыре тысячи на день», – говорит Аня.

Несколько раз ночью она встает, чтобы поменять упаковку с лекарством. Что такое нормально высыпаться, Аня забыла. Утром ей нужно разбудить и собрать детей в школу, съездить в поликлинику к своему врачу, или на прием к специалисту, или в Пенсионный фонд… Дела у мамы найдутся всегда. Найти бы сил на то, чтобы все их переделать. Часто днем у Ани возникает чувство голода или слабости.

Аня готовит себе систему с лечебным питанием

Есть такой прибор – инфузомат. Это переносной маленький насос для введения внутривенного питания. Он дорогой. Зато его можно носить с собой в сумке и использовать в любое время. С ним Аня сможет питаться, когда ей это удобно. А ночами спать – как обычные люди. О таком приборе Аня мечтает.

А еще она мечтает, чтобы ей помогли купить дорогостоящие лекарства, которые каждый день нужны помимо специального питания. По льготе государство выдает лишь часть необходимого, остальное одинокая мама двух детей покупает на пенсию по инвалидности и свою небольшую зарплату. А еще втроем с детьми им нужно каждый день жить, эти расходы одинокая  Аня «тянет» сама и не жалуется. Сейчас для нее главное – дождаться квоты на очередную операцию в Москве, во время которой уберут илеостому. А затем назначат новое лечение, которое – она очень надеется – даст ей силы жить. Нужно только дождаться.

Давайте поможем прекрасной Ане дождаться. Лекарства и расходные материалы на три месяца, а также инфузомат – портативный насос стоят 441 200 рублей. Одинокой маме с двумя ребятишками этих денег ни сейчас, ни в ближайшее время взять негде. Поэтому мы просим вас помочь ей. Сделайте пожертвование на любую удобную для вас сумму.