Ни говорить, ни дышать

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

«Здравствуйте! Меня зовут Кухмистрова Галина Михайловна, мне 63 года, у меня неизлечимая болезнь – болезнь двигательного нейрона, боковой амиотрофический склероз. Я очень плохо говорю и у меня проблемы с правой рукой».

С этого сообщения в социальной сети «ВКонтакте» началось наше знакомство Галиной Кухмистровой. Женщина сама нашла наш фонд в интернете и обратилась к нам со своей бедой. Вместе с мужем она живет в поселке Муромцево Омской области. До 2017 года ее жизнь была, как у всех: семья, дом, работа. Галина – логопед, и много лет учила детей говорить. Осенью 2017 года она заметила, что сама стала испытывать те же проблемы, что и ее ученики: слова выговаривались с трудом, речь замедлилась. Однако ни окружающие, ни врачи изменений не видели.

Весной 2018 года Галина перенесла гипертонический криз, после которого стала значительно хуже говорить. В больнице, куда женщина обратилась, решили, что она перенесла инсульт и назначили соответствующее лечение. Параллельно Галина занималась по логопедическим методикам, которые помогли ей восстановить речь. Правда, ненадолго: осенью женщине вновь стало хуже, и она обратилась на кафедру неврологии ОмГМА. Там ей диагностировали болезнь двигательного нейрона в форме бокового амиотрофического склероза (БАС). Это прогрессирующее заболевание, которое вызывает постепенную гибель клеток нервной системы. Как результат ­– у пациента нарастает мышечная слабость, он перестает говорить, глотать, дышать. Лечения не существует.

За год Галина практически перестала говорить, а все свои просьбы и мысли научилась излагать письменно. В Сети она нашла информацию о своем заболевании и о том, какими средствами можно улучшить жизнь пациента с БАС. Например, ай-трекер Tobii отслеживает движение глаз и переводит их в речь, чтобы пациент мог общаться с окружающими. Аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) дает возможность полноценно дышать. Специальная кровать снижает болезненные ощущения в теле. Гастростома позволяет нормально питаться. Но ничего из этого у Галины нет.

«Болезнь прогрессирует. Пищу сейчас употребляю, в основном, кашеобразную, часто поперхиваюсь. Во многом нормальных условий для жизни нет. У меня не двигается правая рука, трудно становиться дышать, ходить. Сейчас хожу с лыжными палочками, несколько раз уже падала. Коляску мне еще не прописали, хотя у меня первая группа инвалидности», – пишет нам пациентка.

Установка гастростомы необходима для того, чтобы Галина продолжала нормально питаться. Ведь если глотание затруднено, человек ест меньше, чем нужно его организму, а это неизбежно приводит к потере веса. Организм становится слабее, увеличивается риск развития инфекций. При этом у больных БАС более высокая потребность в энергии, чем у здоровых людей. И продолжительность жизни увеличивается у тех пациентов, кто сохраняет свой вес в норме максимально долго.

Но самое главное – это аппарат НИВЛ, потому что со временем человек с БАС не может жить без дыхательной поддержки. Аппарат позволяет дышать через маску в любое удобное время – в течение дня, ночью, во время сна.

Наш фонд открывает сбор на приобретение аппарата НИВЛ и ай-трекера Tobii для Галины Кухмистровой. Сумма сбора – 191 625 рублей. Чем быстрее мы соберем эти деньги, тем быстрее Галина начнет дышать полноценно. И тем дольше она будет жить и общаться с близкими людьми.

 

Расскажите об этом друзьям

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Одноклассники